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Eric de MA’A* : Rencontres en amnésie est un projet photographique, vidéo, expérimental, itinérant qui est également un livre édité chez André Frère Éditions et préfacé par Christian Gattinoni. Quelle en est la genèse ?

Marie Laigneau Borgia : J’ai commencé à photographier mon père, atteint d’Alzheimer, en 2015, lorsque le diagnostic officiel nous a été annoncé. Il a intégré l’une des unités protégées de la Résidence de La Tour, en 2016. Comme il devenait aphasique, il m’a fallu déployer de nouveaux modes de communication, afin de ne pas rompre le dialogue. Artiste peintre, éternel curieux, plein de vie et d’envies, il a participé à toutes mes interventions dans le cadre du projet Rencontres en amnésie. Il nous a quittés en décembre 2019 des suites de sa maladie. Je lui dédie cet ouvrage.

Rencontres en amnésie a été conçu pour le groupe COLISÉE(1), à l’initiative de Valérie Blache, neuropsychologue, et de Marie-Line Triquet, directrice de l'EHPAD(2) de la Résidence de La Tour, dans la Drôme. Cet EHPAD comprend deux unités protégées accueillant 56 résidents atteints de maladies neurodégénératives, dont Alzheimer et Parkinson. Les équipes encadrantes et soignantes sont formées selon les principes de Maria Montessori. Les interventions ont consisté à amener les participants à se questionner sur leur image, leur histoire, en complémentarité de la sollicitation cérébrale menée par les équipes professionnelles.

Entre communication verbale et non-verbale, le travail s’est construit sur l’étude de l’autoportrait, l’autobiographie, la photo d’identité, la photo de famille, en utilisant des outils facilitateurs tels que le photolangage, le questionnaire de Proust, et tous textes à caractère autobiographique. À l’issue de ces séances, je photographiais les résidents qui souhaitaient être physiquement engagés dans l’image, comme ils le souhaitaient.

(1) Le groupe Colisée est un gestionnaire d’établissements et services médico-sociaux présent en France et dans plusieurs pays.
(2) Un EHPAD est un Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (également connu sous la dénomination Maison de Retraite) dédié à l'accueil des personnes âgées de plus de 60 ans en situation de perte d'autonomie physique et/ou psychique et qui ne peuvent plus être maintenues à domicile.

« L’objectif est de maintenir une vie sociale, culturelle, individuelle et en groupe, en fonction des capacités de chacun, d’alimenter le désir de rencontres avec les autres, avec soi, de découverte, de création… quel(s) que soi(en)t le/les handicap(s). Une personne atteinte de troubles neurocognitifs reste un sujet désirant, curieux, plus que jamais à la recherche de sens, de compréhension, de moyens d’expression, de création de lien avec l’autre et avec lui-même, malgré et avec ses troubles cognitifs et de la communication. » Valérie Blache, neuropsychologue.

Eric : Voici un extrait de la préface de votre livre rédigée par Christian Gattinoni : « La mort ne se trouve ni en-deçà ni au-delà. Elle est à côté, industrieuse, infime. » Marie Laigneau Borgia, votre livre témoigne de la grande importance que vous accordez au dialogue dans l'échange avec vos modèles. Quelle est la confidence qui vous a le plus marquée ?

Marie : C'est quand j'ai demandé à l'un de mes modèles la qualité qu'il préférait chez une femme. Il m'a répondu : « Qu’elle soit en vie ! »

« L'Art est ce qui rend la vie plus intéressante que l’Art. » 
Robert Filliou

« Il pourrait être utile de penser la photographie comme un espace profond et étroit entre le roman et le film. »
Lewis Baltz

Eric de MA’A* : Avant de découvrir votre projet « Empreintes de vie », je n’aurais jamais imaginé qu’un service de cancérologie puisse être un lieu de création artistique. Comment vous est venue cette idée ?

Olivier Terral : Ce projet est le fruit d’une conjoncture à la fois technique, personnelle, et collective. Elle est technique car mon travail a été fortement influencé par l’arrivée du numérique : peu avant le tournant du siècle j’ai commencé à expérimenter avec l’image numérique, avec ses pixels. Ma toute première pratique artistique a été de prendre des puzzles de plusieurs milliers de pièces et de repeindre chaque pièce d’une seule couleur. L’image ainsi assemblée représente un portrait. Ce jeu de plans est le fondement de mon œuvre, il joue sur la possibilité d’avoir au moins deux niveaux de lecture selon la distance.

Elle est devenue collective suite à l’attentat du 11 septembre 2001. Les états-uniens ont imposé le passeport numérique qui enregistre la photo d'identité et les empreintes numériques. Vers 2005, ces passeports sont arrivés en France : les médias en parlaient sans cesse, ce qui m'a donné l’idée de réaliser des portraits à partir de photos d’identité puis de les peindre avec des empreintes dans une trame numérique.

Elle est personnelle grâce à mon expérience qui m’a mené vers une réflexion sur l’individu : des tableaux réalisés par apposition de ses empreintes. Mais à qui proposer un tel projet ? Je me suis vite rendu compte que n’importe qui pouvait y participer, la vraie question était donc pourquoi le proposer à telle ou telle personne.  Cela correspondait aussi à une période de questionnement existentiel dans ma vie. Il m’est apparu que la peur de la mort insuffle de la vie dans mon art : j’essaie de laisser une trace une empreinte de ma personne à travers mon œuvre. C’est là que l’idée de collaborer avec un service de soins palliatifs a traversé mon esprit. J’ai eu la chance de tomber sur un chef de service qui a compris ma démarche, qui m'a de suite fait confiance, et qui m’a proposé de m’impliquer dans le service de cancérologie où le questionnement existentiel demeure tout aussi présent. Et c’est ainsi que je suis arrivé dans l’hôpital Beaujon en 2010 : le lieu et l’année où « Empreintes de vie » sont nées.

Eric : Vos passages à l'hôpital Beaujon ont-ils renforcé votre peur de la mort ou, au contraire, vous ont-ils donné de l'espoir ? En conséquence, le projet en lui-même a-t-il changé en cours de route, par rapport à vos ressentis ?

Olivier : La mort est en réalité un raccourci que j’utilise pour présenter ma démarche. Il est plus juste de parler d’angoisse existentielle. Car par cette expérience j’ai appris que l’on ne peut savoir comment on vivra notre propre fin ; l'expérience en soi, globalement, m’a offert l’espérance de pouvoir partir en paix avec moi-même. En effet, mon ressenti a pas mal évolué.

Au début, j’avais peur de ne pas pouvoir gérer mes émotions. Je me suis cependant vite appris à me donner entièrement dans la relation avec le patient, à m’autoriser à pleurer, à ne pas me ou lui mentir. Lorsque je rencontre les patients pour leur présenter le projet, je leur raconte les ¾ de ma vie ; ensuite, je ne fais que les écouter. Ces témoignages, qui accompagnent les œuvres, fournissent toute leur humanité aux portraits et au projet.  

J’avais une place unique au sein du service. La relation était égalitaire entre les patients et moi, ce qu’ils appréciaient beaucoup. Je leur permettais d’être actif, de se valoriser artistiquement, ce qui contraste avec le sentiment d’infantilisation qu’ils peuvent ressentir auprès des soignants, voire avec les proches qui sont, eux, assommés par leur affect. 

J’ai commencé par des personnes malades, mais mon propos était et reste de montrer que l’on va tous mourir un jour, que se demander ce que l’on laissera derrière nous est une manière de trouver du sens. C’est une méthode, pas une solution. Dans ce sens, j’ai senti le besoin de créer des œuvres collectives où chacun peut offrir son empreinte, « son identité », pour construire un tableau qui portera un message par sa représentation mais surtout par la manière dont il a été réalisé.

Eric : La question de l'héritage entre individus et générations est récurrente dans votre travail. Les membres de la famille du décédé, acceptent-ils son empreinte de vie ? Si oui, pensez-vous qu'elle représente à leurs yeux plus qu'une trace, qu'elle les aide à traverser le deuil, ce moment difficile où l’angoisse et la peur existentielle frappent plus fort que jamais ?

Olivier : La question est juridiquement claire : le contrat que j’établis avec les patients refuse explicitement tout passage de l’œuvre à la famille du patient, qui n’est pas propriétaire du tableau mais qui fait un don plus important, à la société, en laissant une trace, un objet, un memento. Il y eut pourtant un cas où cette règle a été contournée : ce patient suivait une philosophie particulière, croyait en la réincarnation et les anges, classait son entourage selon les profils angéliques. Par exemple, il voyait en moi un séraphin : type d’ange qui entoure le trône de Dieu.

Une autre histoire concerne un patient en rémission qui ne pouvait pas revoir le tableau parce qu’il lui rappelait trop sa maladie.

Une autre patiente, Céline, n’a pas réussi à gagner contre la maladie. Ses parents affirmaient que son tableau représentait le seul bon souvenir de la fin de vie de leur fille. En réalité, 95% de mes participants ne sont plus vivants. La relation que j’entretenais avec eux durait, prenait les formes les plus humaines, créait un vrai échange, et révélait que nous sommes tous condamnés, que la mort est toujours au bout du chemin. Le seul fait de chercher du sens à la vie laisse déjà une empreinte, cet acte nous remplit car nous nous retrouvons ensemble pour nous construire ensemble, les êtres sociaux que nous sommes, affectés par la mortalité qui nous unit.

Mon héritage est là, dans cette pensée, et elle est pleine de sens.

Eric de MA’A* : La dernière Biennale d’Issy-les-Moulineaux (cf. CULTURAMA N°6), dont vous êtes la présidente (Chantal Mennesson en est la commissaire d’exposition), réunissait les artistes autour de l’intitulé « Portraits contemporains : Selfies de l’âme ? » avec en exergue la citation d’Oscar Wilde dans le portrait de Dorian Gray : « J’ai mis trop de moi-même, là-dedans ». Si vous deviez lancer une biennale à propos de la santé en général, quel serait votre angle pour l’aborder ?

Sophie Deschamps : En 2019, le thème du portrait nous a en effet permis de réunir des approches artistiques très différentes, dont celles de Marie Borgia et d’Olivier Terral. Le regard, en tant que le fil de l’âme, est ce qu’une personne donne à voir. Mais que se passe-t-il lorsqu’il n’existe plus, ou qu’il est altéré ? Il reste alors l’imaginaire et les fulgurances qui rétablissent provisoirement la présence.

Esteban Ruiz, par exemple, a organisé à Cordoue une activité d’Arts plastiques pour des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Les résultats étaient vraiment spectaculaires. Dans le film de Marie Borgia « Rencontres en amnésie » sur les résidents d’un EHPAD atteints de maladies neurodégénératives, on voit certains regards, même si c’est fugace, qui traduisent une présence fugitive. À chaque fois, il s’agit de récupérer par l’imaginaire une personne afin de la sortir de sa maladie.

L’Art améliore également la communication, en agissant comme médium. À ce titre, il permet aux proches aussi bien qu’aux soignants de mieux communiquer avec les patients. Pour son projet « Empreintes de vie », Olivier Terral s’est inscrit au sein du service de soins palliatifs de l’hôpital Beaujon dans une démarche de création collective. La maladie, ou le handicap quel qu’il soit, isole des autres. De manière générale, l’Art est un formidable moyen de rétablir la communication et d’éviter l’exclusion.

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« Les pauvres, les fous, les immigrés, les handicapés. Tout le monde se fiche d'eux. Sauf quand il s'agit de se prouver à quel point sa propre vie est normale. Et qui sommes-nous pour juger la vie des autres ? »
Mons Kallentoft